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Nacer y vivir con una enfermedad “rara” y tener o no tener cobertura médica

Nacer y vivir con una enfermedad “rara” y tener o no tener cobertura médica



Candela Ramírez


En Argentina hay cerca de seis mil enfermedades raras o poco frecuentes registradas. A pesar de que rige una ley nacional que contempla su cobertura, muchas veces las obras sociales no responden a las necesidades vinculadas al diagnóstico y tratamiento necesarios.

Maria Carolina Regis es abogada, trabaja de forma particular y como asesora legal de la Fundación Síndrome de Cantu Argentina. El Ministerio de Salud de la Nación contempla 5.888 condiciones que están alcanzas por la ley 26.689 de enfermedades poco frecuentes. La misma promueve el cuidado integral de la salud de las personas que padecen estas enfermedades y establece el alcance de la cobertura asistencial que se debe brindar pero en Santa Fe aún no está reglamentada.

“A veces pasa que hay pacientes que tienen enfermedades raras pero que no llegan a ser discapacidades, a veces son condiciones genéticas o están en estudio o no hay diagnóstico cierto y no llena los requisitos del organismo de discapacidad a nivel nacional. Al no tener un certificado, no se llegan a obtener los beneficios correspondientes”, explica.

Regis explica que cuando una persona tiene algún tipo de discapacidad o problema físico o psíquico y requiere cobertura médica hay que respaldarlo con documentación y estudios médicos de los últimos seis meses. Hay distintas etapas de las enfermedades, que tienen síntomas diferentes y requieren de tratamientos distintos.

En la Fundación reciben entre seis y siete consultas mensuales de todo el país. El asesoramiento es gratuito. A su vez, Regis trabaja de forma independiente con clientes la provincia de Santa Fe, Buenos Aires y Córdoba. Así atiende entre 20 y 25 consultas mensuales por estos temas.

“Existe como un requisito mínimo de cada patología que si no está comprobado que el paciente los cumple, no se les otorgan los beneficios. Eso no quita que después pueda empeorar la situación y entonces ahí sí los otorgan. Pasa a veces con los órganos bilaterales como los ojos o los oídos, donde si el problema está en uno solo muchas veces se niega la cobertura correspondiente”, señala.

Las enfermedades poco frecuentes requieren de un diagnóstico preciso, y conseguirlo suele ser muy costoso ya que la mayoría de las veces se hacen las pruebas en el país pero se deben enviar a analizar al exterior, a lugares como Holanda, Alemania o Estados Unidos que tienen avances en estas temáticas.

“Como se está averiguando un diagnóstico, no hay un certificado y la obra social por lo general no lo financia. Cada una le busca la vuelta para no reconocerla”, plantea y sigue: “Es difícil probarle a las obras sociales qué se necesita. Las prepagas se limitan en función del contrato que uno tenga, tienen distintos planes, a veces llegan a cubrir entre un 20 o 30 por ciento. Los valores son en euros o dólares y las drogas también son muy costosas”.

Muchas veces intentan llegar a acuerdos, tratan de evitar el camino judicial, buscan agilizar caminos que suelen ser muy burocráticos. Sin embargo no son pocas las veces que los reclamos se terminan judicializando. “Es poco probable que uno de buena manera presente las cosas en la recepción y se las aprueben y estudien el caso, por lo general hay que discutirlo bastante». La ley nacional no garantiza un cien por ciento de cobertura pero «al menos es una garantía”.



Wally


“Wally es la excepción”, sintetizó Ingrid Heinreich sobre su hijo. Es la presidenta de la Fundación. Se refiere al Síndrome de Cantu que padece Wally, sobre la rapidez con la que fue diagnosticado y la cobertura completa que recibió de su obra social. Es la excepción, en muchos sentidos.

Cuando Wally nació tenía pocas expectativas de vida, por lo que afiliarlo a la obra social del papá fue un trámite rápido. El diagnóstico vino después. Su sistema inmune no funcionó hasta los 4 años. Tuvieron que armar una internación domiciliaria. No podía respirar ni comer por sus propios medios, necesitó una traqueotomía y un respirador, tuvo líquido en los pulmones e hipertensión, entre otras condiciones médicas.

Llegó a tomar hasta veinte medicamentos por día. Hoy tiene 6 años y solo toma cuatro por día. Pero también necesitó sesiones de kinesiología y fonoaudiología de forma constante durante años. Si no hubiera contado con la cobertura de una obra social, la familia no hubiera podido sostener ninguno de estos tratamientos que se traducen en una mejora significativa de su calidad de vida.

“La obra social significa todo. Wally no hubiese podido lograr todo lo que logró o nos hubiese llevado mucho más tiempo. A lo mejor lo que Wally logró en dos años, a otro nene sin cobertura le lleva hasta cuatro años. Para nosotros representó todo porque tuvo una recuperación estupenda. Esto permitió que fuera a un jardín maternal, en donde a su vez necesita de un acompañante terapéutico, en la escuela está acompañado por alguien todo el tiempo. Todo esto lo cubre la obra social. Pero si lo tuviera que pagar yo no podría hacerlo o al menos no todos los días, a lo mejor dos días. Significa un cambio sustancial en su vida cotidiana y se va descomplejizando porque va a aprendiendo muchas cosas y fue dejando terapia de a poco”, explicó con detalle.

A su vez reflexionó: “Que funcione no debería ser la excepción a la regla. Hay muchos papeles y planillas que completar. Hay que renovar los pedidos. La obra social te va pidiendo informes sobre cómo evoluciona. Pero hay familias que no reciben la misma atención y eso significa un cambio sustancial en sus vidas”.



Cristian


Cuando Cristian Burki aprendió a señalar con el dedo índice, su familia se dio cuenta de que algo no andaba bien. Es que no señalaba. O sí, pero “para abajo”. Un gesto tan humano y propio de la infancia, de descubrir y preguntar, fue el primer síntoma de lo que más tarde conocieron como Síndrome de Scheie.

Es otra de las enfermedades poco frecuentes incluidas en el listado del Ministerio de Salud de la Nación. Se trata de enfermedades que se presentan con escasa frecuencia en la población en general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la existencia de más de 6 mil condiciones de este tipo en el mundo.

Desde 1999 a la fecha Burki tuvo siete intervenciones entre los dos ojos. Tiene que aplicarse cuatro gotas por día. En 2003, con 27 años, luego de su segunda operación de córnea tuvo que jubilarse porque sus condiciones físicas le impedían desempeñarse de forma adecuada y su jefe tenía dificultades para sostener su empleo. Consiguió un certificado de discapacidad que le permitió el retiro, cubriendo el 70 por ciento de lo que ganaba en ese momento. Lo que percibe hoy no le alcanza ni siquiera para cubrir el gasto de las gotas diarias.

A Burki tampoco tardaron mucho en diagnosticarlo, pero no es lo que suele pasar con estas enfermedades sobre las que los conocimientos que se tienen son muy recientes y poco extendidos en la redes sanitarias. Por eso muchas veces es difícil llegar a un diagnóstico rápido y certero. Además faltan tratamientos adecuados o específicos o incluso directamente no existen.

El 80 por ciento de estas enfermedades tiene un origen genético identificado. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (como productos químicos o radiación), y de otras todavía se desconocen sus causas. Pueden presentarse a cualquier edad pero en el 75 por ciento de los casos sucede en la infancia. Como le pasó a Burki.

Él nació en 1976 en Venado Tuerto, entre dos y tres años después sus familiares detectaron que no podía mover bien los dedos de una de sus manos. Lo notaban justamente cada vez que intentaba señalar algo. Empezaron los estudios, los viajes a Buenos Aires, las numerosas consultas médicas. Le llaman manos en garra y es una de las manifestaciones del síndrome de Scheie, una forma más leve de mucopolisacaridosis tipo 1.

Burki lo explica mejor: “Es una enfermedad metabólica, el organismo no elimina una sustancia y si se acumula puede traer problemas. A mí me afectó mucho la vista, también las articulaciones y el corazón”.

Con el paso del tiempo, a pesar de la rehabilitación se pronunciaron sus problemas en las manos, tiene poca sensibilidad en ellas. Pero donde más se manifestó fue en las córneas, en sus nervios ópticos.

Las obras sociales con las que cuenta no llegan a cubrir la totalidad de sus medicaciones. Con lo que cobra de jubilación tampoco llega a cubrirlas. Cuenta que está en juicio con el Estado para ver si puede cobrar mejor: “No puede ser que con mis aportes no pueda cobrar mejor. Con lo que tengo no me alcanza, prácticamente dejé de tener vida para no generar gastos. No pertenezco a la Anses, me niega pero yo existo, alguien me tiene que ayudar. Aunque mucho no me ilusiono porque a ningún gobierno de este país le importó nunca la gente con discapacidad ni este tipo de enfermedades”.


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