Cada vez que asume un nuevo presidente en el país, Fabián Fiori le manda un mensaje a través de WhatsApp. Le cuenta que es parte de la Fundación Emperador, que se ocupa especialmente de las personas electrodependientes. Siempre recibe una respuesta: le dicen que más adelante se van a juntar, que en ese momento están atareados, pero prometen una reunión para conocer qué hace. Fiori sabe que por lo general el que escribe es un asesor, pero no le molesta. Celebra el gesto. En diciembre de 2023, él y los representantes de cuatro organizaciones similares le escribieron a Javier Milei. Como hacen siempre. A los 14 minutos, el presidente los había bloqueado a los cinco.
Seis meses después de ese gesto presidencial, el Gobierno nacional eliminó con las resoluciones 329/2024 y 330/2024 el registro que permitía al Ente Nacional Regulador de la Electricidad (ENRE) visibilizar los hogares con usuarios electrodependientes. La medida afectó sobre todo a pacientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y su área metropolitana y establece que las empresas distribuidoras de electricidad tendrán más tiempo para responder a las denuncias de falta de suministro eléctrico. También deroga disposiciones que daban visibilidad y prioridad a hogares electrodependientes; les da a las distribuidoras hasta 30 días hábiles para adecuar y disponer la conexión a una Fuente Alternativa de Energía, lo que antes debían hacer de forma inmediata, y restringe el financiamiento a las familias que necesiten una readecuación eléctrica, con costos de entre 300 y 500 mil pesos.
El ENRE, sin embargo, no tiene jurisdicción para las distribuidoras de energía que operan en Santa Fe. Por eso, los 1.027 usuarios electrodependientes registrados en la Empresa Provincial de la Energía (EPE) salieron ilesos de la cruel iniciativa. El teléfono de Fabián Fiori estalló cuando la decisión del gobierno nacional se publicó en el Boletín Oficial. El referente apeló siempre a la información y la tranquilidad de las familias. Y repitió hasta el cansancio: la provincia cuenta con dos leyes que apoyan a los pacientes electrodependientes y que rigen tanto para la EPE como para todas las cooperativas de energía que operan en suelo santafesino. La 13811, que adhiere a la Nacional y garantiza el servicio gratuito de energía eléctrica para estas familias, y la 14085, que “despega a la provincia de la burocracia nacional y hace que el gobierno de Santa Fe y la EPE puedan tomar determinaciones con respecto a las personas electrodependientes”, según explicó Fiori.
“La Empresa Provincial de la Energía no solo cumple la ley, sino que tiene un acuerdo con nosotros, con la Fundación Emperador, y una mesa de trabajo cada 15 días que incluye a la Defensoría del Pueblo, justamente para que el diálogo sea fluido entre todas las instituciones. Y es más, cuando empezamos a leer estas noticias que llegaban desde Buenos Aires, la alarma se nos encendió y te puedo asegurar que todos me dijeron que nos quedemos tranquilos y que, diga lo que diga Nación, las familias van a estar cubiertas”, sumó el referente.
Verónica Geese, secretaria de Energía de la provincia, sumó a la tranquilidad: “La ley provincial está vigente y se cumple, y hay además un interés especial del gobernador en que vayamos mejorando cada vez más este servicio. Es un compromiso que tiene la provincia hace años”.
Energía es vida
“La electrodependencia es una condición que por lo general se agrega a una patología de base, y esa patología de base eventualmente a una discapacidad. Una persona electrodependiente está en una situación de extrema vulnerabilidad, tal es así que si se queda sin energía eléctrica su vida corre serio riesgo”, explicó Fiori. A esto se le suman otros pacientes, los que llegan a la condición de un día para el otro: un accidente, un ACV, una herida de bala. La EPE tiene registrados 1.027 usuarios electrodependientes. Todos tienen el derecho a la gratuidad de la energía eléctrica y cuentan con una atención especial y permanente ante los riesgos de corte de luz. Cada familia electrodependiente tiene acceso a un 0800 exclusivo que funciona todos los días, las 24 horas, al que pueden comunicarse en caso de corte de luz y solicitar de manera inmediata un grupo electrógeno. La EPE tiene dos unidades territoriales que se ocupan específicamente de estos pacientes para que ante cualquier eventualidad nadie sufra las consecuencias de un corte.
Los pacientes con mayor riesgo de vida cuentan en sus casas con unidades de apoyo o Fuentes Alternativas de Energía (FAE). La Secretaría de Energía de la provincia tiene 278 distribuidas en toda la provincia: desde Santa Fe capital y Rosario, hasta lugares inhóspitos como Ambrosetti o Margarita. Las FAE se distribuyen bajo dos criterios: la necesidad absoluta de estar conectados a la energía eléctrica para sostener la vida y la cercanía a los destacamentos de la EPE. En este segundo caso, se tiene en cuenta el tiempo que se puede demorar en acercar un generador en caso de corte de servicio.
Una FAE es una caja con baterías. Cuando la energía está conectada, las baterías reciben carga. Y cuando se corta, son esas baterías las que alimentan a los equipos de los pacientes. Pueden durar entre 6 y 24 horas, y son mucho más prácticas que los generadores o grupos electrógenos, porque no necesitan ningún mantenimiento preventivo. Ese último detalle no es menor: las familias pasan de un momento al otro a convivir con todos los equipos que mantienen con vida a su ser querido. De visitar al paciente y contenerlo, pasan a ser médicos, técnicos y, también, familia. La Fundación Emperador cuenta en ese sentido con una sala de entrenamiento gratuita para familias de electrodependientes que reciben la noticia y sienten que les falta preparación.
Las adecuaciones son urgentes y no son sólo para las familias. Los domicilios también tienen que adaptarse para recibir a los equipos médicos y una FAE o un generador. La condición es una puesta a tierra adecuada y se suman todas las normas de higiene que demande el sector de salud, como acceso al agua potable o buena ventilación. “En un principio, todo esto corre por parte de la familia y los costos se hacen prácticamente imposibles. Nosotros gestionamos junto con la EPE y Desarrollo Social algunas partidas para que las familias más vulnerables no tengan que afrontar solas todo ese trabajo”, contó Fiori.
Los escenarios, subrayó Fiori más de una vez, siempre terminan siendo similares: las familias se vuelcan a la dependencia del paciente y eso inevitablemente afecta a su economía. “En el 90 por ciento de los casos, son las mujeres o mamás las que quedan relegadas a cuidar en el hogar y los ingresos se ven disminuidos. Toda la familia vive internada. Por eso no nos pasa por el costado cualquier tipo de ajuste”, señala. “La pobreza se multiplica en las familias con personas discapacitadas y con la electrodependencia se la lleva a niveles exponenciales. La sensación es de indefensión total”. El bloqueo del presidente de la Nación transformó la sensación en una realidad. “Nos dijimos: estamos ante un año en el que tenemos que sentarnos, tejer lazos solidarios entre las organizaciones. Está claro que vamos a tener que reforzar la red que tenemos”.
Autor
