“No hay una manera correcta de ser paciente, y menos paciente de cáncer”

“La mayoría de enfermos de cáncer, efectivamente, se desmoralizarán al enterarse de qué padecen. La solución no está en no decirles la verdad sino en rectificar la idea que tienen de ella, desmitificándola”. Esta cita de La enfermedad y sus metáforas, un libro ya clásico de Susan Sontag, explica en pocas palabras el objetivo principal de Desmitificar el cáncer, el ebook de la periodista argentina Daniela Hacker que, con el apoyo de la oenegé All.Can, se publicó recientemente.

La obra, de casi doscientas páginas, es de acceso gratuito y recorre los muy variados pasos que atraviesan los pacientes, cuenta historias de famosos (por ejemplo, las de Federico Bal o Alberto Cormillot) y no famosos, ofrece datos, estadísticas, habla de genética, de factores de riesgo, de chequeos preventivos, de asociaciones de pacientes, de apoyo psicológico, de las trabas burocráticas que complican el acceso y los tratamientos, de los cambios físicos, del sexo, cómo relacionarse con parientes, con amigos. Es un pantallazo general y a menudo de información inesperada sobre el cáncer. De todo esto habló Daniela Hacker con Suma Política.

—¿Cómo decidiste que el libro fuera un ebook de descarga gratuita?

—Tomé la idea de Lalo Zanoni, periodista y amigo, que viene publicando de este modo. Así sé que voy a llegar a mucha más gente, no habrá limitación de dinero o de distancia. En tres semanas el libro tuvo más de 4.300 descargas. Es mucho para un tema difícil. Y tengo devoluciones muy estimulantes de la gente, siento que faltaba un material así. 

—¿Qué de original tiene tu obra?

—Es un libro que no vende falsas esperanzas pero que desmitifica el cáncer con estadísticas, números, datos, que habla mucho del acceso a la salud en Argentina y en Latinoamérica y de la burocracia, de cómo afecta eso. Habla de ser pariente de una persona con cáncer, del peso que eso implica. Hay testimonios, escritos simples, variados. Elegí que no hubiera una única mirada sobre cómo ser paciente. Hay pacientes muy religiosos y pacientes ateos, hay gente que siente que la enfermedad vino a enseñarle algo, hay gente que no y siguió su vida como si nada. No hay una bajada de línea sobre un modo en que haya que transcurrir la enfermedad. No hay una manera “correcta” de ser paciente, y menos un paciente de cáncer.

—Es muy interesante, todavía hoy se enfatiza la idea de “darle batalla” cuando eso es un concepto erróneo…

—Así es, también se habla de cómo afecta el lenguaje, a través de Susan Sontag y de toda la enseñanza que ella deja sobre la metáfora del cáncer, que es la guerra, y cuento cómo esto va afectando a los pacientes, del peso que tiene ser responsables de su propia cura cuando lo que pueden hacer es cumplir con lo que dice el médico, seguir su tratamiento. No son responsables ellos. No es una batalla la que hay que librar.

—El libro cuenta de las dificultades para acceder a los tratamientos…

—Sí. Hay varias historias de países de Latinoamérica. Por ejemplo, Bolivia, donde los pacientes hicieron una huelga porque les exigían una PCR negativa pagada de su bolsillo para poder ingresar al hospital durante la cuarentena. Bolivia es un país muy duro para atenderse. Los pacientes que no pueden migrar o pagar los tratamientos se encierran para morir en sus casas. Es algo que en Argentina no podemos imaginar. Sin embargo, aquí estamos llenos de derechos y muchas veces aun así es difícil acceder a la medicación y desde la primera consulta hasta el inicio del tratamiento pueden pasar varios meses.

—Una investigación de All.Can en el país indica que el promedio de esa espera es de seis meses, pero a veces es mayor y se sabe que en cáncer importan los tiempos…

—Y… es tiempo perdido. No se entiende la lógica. Después los tratamientos son más caros, más complicados, además del valor de la vida. Conté mucho lo que pasó en Latinoamérica en cuarentena. Por ejemplo en México, donde el presidente López Obrador cambió el sistema de compra de la medicación porque encontró corrupción y en el medio no se entregaron los medicamentos. Fueron muchos meses en cuarentena en que la gente quedó sin quimioterapia.

—A menudo se promocionan nuevos tratamientos que prometen extender la vida, pero son costosos. ¿Están al alcance de todos?

—En Argentina sí, acá hay una ley que te cubre todo el tratamiento pero en la práctica los bancos de drogas tienen un vademécum que no se actualiza todo el tiempo. Y lo que falta también es una ventanilla única a través de la que los pacientes puedan hacer todos los trámites y reclamos. Cuento el caso de una mamá que lucha contra la burocracia por toda la medicación de su hija, mientras pasan y pasan los meses para acceder al tratamiento. O una paciente que necesitaba 800 miligramos de una droga y le daban 700, es decir, siempre le faltaban 100 miligramos que generalmente conseguía por donación de otra persona que había muerto. Tremendo. 

—¿Qué pasa con la prevención, con hacerse chequeos o screening? Mamografías, Paps, próstata, colonoscopías…

—En Uruguay en los trabajos te piden el carnet de salud y tenés que presentar todos los años los certificados de que que te hiciste determinados estudios. Acá eso no existe. Una obra social o prepaga no puede exigir a sus afiliados hacerse controles. Entonces la prevención pasa a estar del lado del ciudadano. ¿Y tiene lógica que la prevención dependa de la voluntad de la persona cuando alguien vive a tres horas de un centro de salud? El mensaje de que cada uno es responsable de su prevención podría funcionar en las ciudades, pero tampoco funciona.

—¿Cuáles son los problemas más acuciantes que tiene en el país el tratamiento del cáncer?

—A causa de la fragmentación del sistema de salud cada subsistema tiene su burocracia y cuando algo no funciona no existen ventanillas únicas para reclamar. El paciente va recorriendo y pasando por diferentes organismos, perdiendo tiempo, haciendo trámites desde cero. Hay una gran desorganización producto de la alta fragmentación que tenemos. La falta de prevención y la burocracia me parecen los dos temas más importantes. 

—¿Los pacientes están bien acompañados en su tratamiento?

—Como todo en la Argentina también en esto hay mucha desigualdad. En los hospitales de las ciudades hay servicios de psicooncología, no es algo exclusivo de gente que pueda pagarlo pero tampoco es algo uniforme ni está presente en todos los hospitales ni en todo el país. El apoyo psicológico debería ser algo fundamental con lo que cuente el paciente pero a medida que te vas alejando de las ciudades se vuelve más difícil. Quienes tuvieron acompañamiento psicológico pudieron llevar la enfermedad mejor y les sirvió mucho.

—¿Y la toxicidad financiera que genera la enfermedad?

—En la Argentina es diferente al resto de Latinoamérica. Los tratamientos están cubiertos… cuando uno logra acceder están cubiertos. Hay impacto en familias por ejemplo si se tienen que mudar de ciudad para recibir tratamiento. Los chicos se atienden en determinados hospitales específicos y si tienen que venir a Buenos Aires con algún integrante de la familia y otro se queda en su ciudad eso también afecta, o si el que trabajaba ya no puede trabajar. Pero de todos modos hay diferencias entre la Argentina y otros países de la región, donde es ir a vender lo que tenés para poder tratarte. 

-El problema es que atravesar la burocracia es como nadar en dulce de leche…

—Una vez escuché que la gente más pobre no sólo tiene carencias materiales, a menudo también es pobre en gestión: no tiene tantos recursos para saber cómo gestionar. Hay varios navegadores de pacientes ligados a distintos bancos de drogas cuyo objetivo es ayudar con la burocracia. Pero finalmente es el paciente quien lo tiene que conseguir. Tienen que saber cómo pedir ayuda, pedir ayuda es saber que esto existe. El médico es quien hace el puente mucho más fácil, va a depender de cómo lo guía. Generalmente él los deriva, o también las asociaciones de pacientes. 

—¿Los médicos oncólogos tienen un acercamiento empático a los pacientes? A menudo se escuchan comentarios sobre que los oncólogos son duros, indiferentes, que con los pacientes que están en cuidados paliativos porque atraviesan la última etapa de la enfermedad y tienen síntomas no siempre son muy continentes…

—Hay de todo. Pero no es un reclamo que los pacientes que entrevisté me hayan transmitido. Este aspecto también fue avanzando, la necesidad de empatía, de comunicar de manera diferente. Es algo que ha evolucionado. Y también ayudan los servicios de psicooncología. Que exista la psicooncología cambia mucho, que se entienda qué está viviendo el paciente, cómo contarle a sus hijos, cómo ir aceptando los cambios físicos, si tenés que sacarte por ejemplo una mama, o enfrentar la caída del pelo. La psicooncología ayuda y también ayudan los grupos de las asociaciones de pacientes que pueden acompañar a transitar la enfermedad pero apoyado. Ahí hay muchos ex pacientes, que te van contando, se arman grupos con gente que está viviendo lo mismo, es muy importante poder hablar con gente que está viviendo cosas parecidas. El tema sexual es algo que encontré del que se habla poco, el paciente que está desarrollando una enfermedad grave también ve afectada su sexualidad, hay que aceptarse con un cuerpo diferente. Todo eso necesita ser acompañado por un profesional o dentro de una asociación de pacientes. 

—Hoy en día se habla mucho de los tratamientos “centrados en el paciente”. ¿Qué implican? 

—Que el paciente tiene que ser el dueño de sus propias decisiones. Hay muchos casos en que la familia quiere protegerlo y por eso no le dan información, se la ocultan, se genera un “cerco de silencio” que no es positivo. Siempre es el médico el que tiene que dar la información, nunca un pariente, salvo que el mismo paciente lo pida, y el médico debe hacerlo según las preguntas que le hace el paciente. El doctor Carlos Sarsotti, un especialista en ginecología oncológica, dice en el libro que “uno de los aprendizajes más importantes de los médicos fue empezar a desmitificar el cáncer como una enfermedad relacionada con la muerte, a hablar con el paciente con franqueza, a no aislarlo de su entorno, a que no tenga vergüenza de estar enfermo o de no tener pelo. También, comprender que muchas veces la mayor carencia que tiene el paciente es la afectiva y, a partir de esto, poder acompañarlo mejor en el proceso”. Creo que son palabras de un gran valor para quien está transitando la enfermedad.