Erika Scarano fue una niña CODA; las niñas y niños CODA son hijos oyentes de padres sordos y la sigla que los nombra es una convención que optó por el acrónimo del inglés: Children Of Deaf Adults. Erika tiene ahora treinta años y, como sus pares CODA, se diferencia de la mayoría de los humanos porque vivió en dos mundos sutiles, distintos y simultáneos, desde su nacimiento: el de las personas sordas y el de las oyentes. Las vivencias propias de habitar ambos universos, de salir de uno para ingresar en el otro traspasando una frontera lábil son, para un CODA, signos en la piel que los constituyen, lo imborrable: primeros e inmediatos intérpretes de sus padres y/o madres con la sociedad, llamados a asumir responsabilidades propias de un adulto, los CODA encaran tareas impensables para un niño, sin otra opción que cumplirlas. Hijos del silencio, desarrollan habilidades inverosímiles, al punto que algunas veces sus actos merecen desaprobación o descreimiento.
La mamá de Erika es Bibiana, sorda desde los tres años tras padecer una meningitis. Erika inicia el diálogo con Suma Política con ansiedad y, mientras toma el mate que ceba su novio, abre el arcón de recuerdos:
“Era muy chiquita, tenía cinco años apenas, y mi abuelo se estaba sintiendo muy mal en casa. Tuve que llamar al médico por indicación de mamá, tomé el teléfono y lo hice, pero del otro lado de la línea no me creyeron. Entonces debí llamar a mi vecino e hice de intérprete de mi mamá, que le pidió que volviese a llamar. Al vecino sí le creyeron”.
“Empecé a ir al médico sola cuando tenía once años, era re chiquita. Antes de ir al consultorio tenía que ir a autorizar las órdenes de consulta en la obra social y todo eso… Me movía sola en la gran ciudad, memorizaba todas las calles, porque en eso no me debía confundir; ya manejaba muy bien mi primer teléfono celular que tuve a los ocho años, cuando esos aparatos eran gigantes… Ah, además ya sabía de memoria varios teléfonos de familiares, por si pasaba algo…”.
Las dos primeras vivencias que desgrana Erika en el curso de la charla me remiten a los niños X-Men, los fantasiosos personajes con poderes extraordinarios del cómic de Marvel, pero no se lo digo. Por segundos me avergüenzo de la asociación que vino a mi mente, luego sí me permito asumirla.
“Pero claro que los CODA nos sentimos en dos mundos distintos —recalca Erika, como si leyera mi pensamiento—; habitamos ambos: el mundo de los oyentes, donde estamos la mayoría, y el de las personas sordas, un mundo más pequeño, con otra lengua, con cosas de allí que nos quedan marcadas para siempre…”.
—¿Qué cosas quedan marcadas, Erika?
—Siempre sentí una responsabilidad mayor a la que debía tener. Desde muy chiquita tuve que hablar con médicos, abogados o pedir un taxi por teléfono. También, estar siempre atendiendo el teléfono, interpretarle a mi mamá una cosa u otra y contestar… Hacen falta políticas públicas que garanticen la accesibilidad de las personas adultas sordas para que les niñes CODA puedan ser niñes y no tener que acompañar a sus padres al médico a esa edad o atravesar un montón de situaciones que no son acordes. Ese hije termina siendo empleado de su padre o de su madre, es la voz de ellos en todo momento…
—Hay una parte de la infancia que se recorta, que queda abolida…
—Sí, es algo así. Empezás a resolver cosas a temprana edad; eso no debería ser así, pero lo es… Saqué “un 10” en una oportunidad y no se lo mostré a mi mamá, porque para mí ya estaba bien eso, no era necesario. Cualquier niño se lo hubiese mostrado. Por otro lado, yo iba a las reuniones de padres con mi mamá y era su intérprete; después se dieron cuenta (los docentes) y ya entonces me sacaban del ámbito… y un día hasta dejó de ir mi mamá.
—¿Y los docentes no se podían comunicar por escrito con tu mamá?
—Lo que pasa es que no todas las personas sordas tienen acceso al español escrito, no todas saben leer. Mi mamá sabe un poco, más o menos, es como una analfabeta funcional: puede decodificar del español algunas palabras o mensajes escritos, pero no interpretar todo un texto. La lengua de señas es ágrafa, no tiene escritura; es muy complejo enseñar el español a las personas sordas, eso debe hacerse con didácticas específicas y no siempre están al alcance.
—Hablás de la lengua de señas como si fuera una lengua discriminada.
—¡La lengua de señas es una lengua oprimida! ¡Es minoritaria! Y está relacionada con la discapacidad. Como te decía antes, es ágrafa, no tiene apoyaturas. Nosotros los oyentes, para aprender nuestro idioma primero comprendemos, luego hablamos y después nos largamos a escribir a los seis años… Todo eso tiene una retroalimentación auditiva. Las personas sordas no tienen esa posibilidad. La persona sorda pasa desapercibida. Te das cuenta de que estás frente a una persona sorda cuando te cruzas con ella y eso se pone en evidencia. No sé cómo explicarlo…
—Te explicás bien…
—Las personas sordas no hablan el idioma en el contexto en el que viven, entonces no hay mucha gente que esté formada para enseñarles, por ejemplo, el idioma español. Para mí el empoderamiento de la persona sorda iba a ir por la lengua escrita, ese era mi deseo, mi ilusión, pero veo que previo a eso se tiene que trabajar mucho y construir didácticas específicas, todo tiene que converger.
—¿Asumís la lengua de señas como tu lengua materna?
—¡Claro que sí! Nací en un contexto donde se habla la lengua de señas, así que la lengua de señas es mi lengua materna. Mi hogar fue así; después, en algún momento, no sé cuándo, fui aprendiendo el español… Con mi mamá hacíamos muchos viajes, salidas, paseos, y a mí me pesaba mucho el tema de las miradas cuando dialogaba con ella, sobre todo en el colectivo porque nos movíamos mucho en colectivo; eso me incomodaba y no quería hablar con ella ahí porque la gente me miraba mucho y eso me incomodaba; después ya no…
—O sea que los viajes en colectivo te pesaban…
—¡No! (risas) Me gustaba mucho cantar en el colectivo y la gente le decía a mi mamá: ¡qué tierna nena! Pero en mi casa eso no estaba habilitado: poca televisión y nada de música, no estaba permitido…
—¿La música? ¿Por qué no?
—Bueno, no sé, ella no quería y eso influyó mucho en mi adolescencia. A las personas sordas la música no les representa nada. Esas son las cosas que, te decía, te quedan marcadas: a veces siento que hay cosas que yo tampoco debería hacer ahora, como la música… Como un mandato implícito, de cosas que en ese mundo estaban prohibidas o vedadas. Un día, ya era adolescente, le pedí por favor a mi mamá que me comprara un radiograbador y me lo compró, le gané por cansancio… Yo me encerraba en la pieza y a veces escuchaba con un volumen alto, ella se aproximaba y tocaba la puerta de madera; si sentía que vibraba, interpretaba que el volumen estaba muy fuerte, entonces abría, me retaba, se enojaba, me decía que dejara de hacer eso. Después me di cuenta de que en verdad ella no tenía el control de lo que yo estaba haciendo y era eso lo que le molestaba.
—A su manera, te cuidaba…
—Cuando yo era bebé, mi mamá ponía la cuna al lado de su cama y apoyaba su mano sobre mi pancita o sobre mi pecho; así dormíamos. Si empezaba a moverme, ella se despertaba y se daba cuenta si yo estaba llorando. Desde muy pequeña aprendí que el timbre es una luz y que el reloj despertador de mi mamá era un aparatito que vibraba debajo de su almohada y a veces, también, tenía luz.
—Tu mamá no te podía escuchar, pero siempre te estaba mirando…
—Cuando se enojaba conmigo, mi recurso para terminar con la conversación era no mirarla: eso era lo peor que podía hacerle. No la miraba y ella no me podía seguir retando…
—¿Hiciste alguna picardía por esto de ser siempre su intérprete?
—(risas) Siempre tuve muchas anginas con placas en la garganta cuando era chiquita. Una vez fuimos al médico, le cuento qué me pasaba y él me dice que le diga a mi mamá que tenía que operarme… Automáticamente la miré y le inventé cualquier cosa, porque me daba mucho miedo la operación. Así que regresamos a casa y nunca más volvimos a ir al médico. No me operaron.
—¿Iban a reuniones sociales?
—Las personas sordas siempre van a clubes, asociaciones; en Rosario hay dos: la Asociación de Sordos de Rosario y el Círculo de Sordos. Ellos se juntan los fines de semana hasta altas horas de la madrugada, es un lugar de encuentro donde se pueden contar sus vivencias, sus proyectos, jugar a juegos de mesa. Ahí en esos espacios, en mi infancia, compartí mucho con otros niñes, sordos u oyentes. A veces nos dormíamos también ahí, en un rincón (risas). Y si había algún niñe sordo, todos entonces hablábamos en lengua de señas.
—¿Sería útil una asociación de niños CODA, o de ex niños CODA?
—Sí, sería útil constituir una asociación y también generar políticas públicas para las personas sordas. Muchas chicas CODA tenemos vivencias similares, pero después tomamos caminos diferentes. Sería un buen espacio, no solamente de contención, sino un ámbito para poder ayudar o para no estar sola.
Lenguaje y pensamiento
¿Qué necesitan los niños CODA? ¿Qué tipo de acompañamiento o comprensión? ¿Hay una conciencia social mayoritaria para dar respuestas? El centro de la atención, los estudios médicos o acompañamiento, están focalizados en las personas sordas, pero no en la vida que les toca a sus hijos oyentes; eso hace a los CODA casi invisibles.
Sin embargo, Erika afirma de manera categórica que aquel acompañamiento a la comunidad sorda tampoco está a la altura de las circunstancias e infiere que, si así fuera, eso derivaría directamente en un beneficio para todas las infancias y adolescencias de los CODA.
“El lenguaje es pensamiento y si uno no desarrolla el lenguaje, tampoco está desarrollando el pensamiento —dice—. Hay un desfase en los primeros años de vida: la comunidad sorda, lamentablemente, por no poder crecer en un ambiente lingüístico accesible, no puede llegar a un nivel de formación superior. A diferencia de las personas ciegas —se explaya—, que nacen en un idioma que circula, les es accesible y donde la construcción del lenguaje es inmediata: fijate que las personas ciegas sí pueden llegar a ser psicólogos o psicólogas, profesionales de diferentes disciplinas… En cambio, para las personas sordas todo eso se ve interrumpido desde el vamos. Un niñe sordo en los primeros cinco años de su vida no está en ningún ambiente lingüístico accesible y llega a la escuela sin siquiera saber su nombre, y ahí se le enseña contenido escolar y, en simultáneo, su idioma… Un niñe sordo no puede contar sus experiencias, sus cosas, excepto que sea hije de padres sordos y ya tenga esa lengua de señas…”.
Para Erika “no hay políticas públicas que garanticen accesibilidad. Hay una exclusión social, hay barreras, en particular la comunicacional. Fijate —dice— si tenés que ir a hacer un trámite en la Ansés o en hospitales. La mayoría de los médicos explican las cosas a los intérpretes y no a las personas sordas; son situaciones infinitas, que se dan todo el tiempo”.
Erika Scarano sigue reflexionando y nuestro diálogo se prolonga más allá de la conversación grabada. Salimos del sitio de encuentro para la entrevista y caminamos por calle Buenos Aires, desde 27 de Febrero hacia el norte. Mientras ella cuenta más anécdotas, voy pensando que, a diferencia de sus padres sordos, que pertenecen a la cultura sorda, sus hijos CODA se enfrentan a la necesidad de diseñar su identidad en dos culturas paralelas. “Tienen la experiencia única de estar dentro y fuera del mundo de los sordos y, como miembros biculturales y bilingües de la comunidad sorda, son intérpretes y mediadores culturales en la cultura de los oyentes, fuente de información para la toma de decisiones, y un portavoz de la familia. Son bilingües y biculturales”, sostienen en su estudio sobre el tema los españoles Andreu Beltrán y Lourdes Rosario (Niños CODA, Publicaciones Didácticas, Barcelona, 2016).
Nos despedimos con Erika en la esquina de Buenos Aires y Pellegrini y ella dice, en los últimos minutos de nuestro encuentro, que en verdad lo que le gustaría ahora, de grande, sería cantar, aprender a cantar. Pienso entonces en la magia de la música, en lo fabuloso que ésta porta como para traer al presente felicidades de una infancia abreviada. El deseo de cantar es en ella una epifanía, un curso de agua que baja de la montaña con fuerza y forja un lecho: allí donde hubo silencio puede haber música. No como una reparación; tal vez como un puente celeste entre los dos mundos de Erika.
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