“Cuando un niño sana el mundo está de fiesta”. Así de inexcusable es la consigna que preside la página web de la Fundación Argentina Onco Hematológica Pediátrica (FAOHP). Una organización no gubernamental rosarina sin fines de lucro que asiste de manera integral a niños y niñas con cáncer y a sus familias, con la convicción de que tienen derecho al mejor tratamiento posible. Hasta la pandemia recorrían los hospitales Centenario, Provincial y Vilela, pero hoy sólo asisten a este último, donde se concentró la especialidad dentro de la salud pública. En breve inaugurarán una casa equipada ad hoc, para albergar la recuperación de los pequeños trasplantados. Una obra donde lo material y humanístico descuellan por partes iguales.
“Tenemos como misión mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y de su grupo familiar durante su tratamiento y hasta su curación. Como así también contribuir a la dotación y mejoramiento de los servicios hémato oncológicos hospitalarios y a la capacitación del personal médico y paramédico”, dicen en su carta de presentación. Ahora trabajan contra reloj para inaugurar la Casa de Alojamiento que levantaron y equiparon en Viamonte 870, una epopeya con participación oficial y privada que está pensada desde lo imprescindible hasta la calidez en los detalles.
La Casa de Alojamiento es uno de los sueños dorados de la Fundación que nació en 1987 y en 2014 incorporó el voluntariado para ampliar las tareas que venía realizando. En la nueva etapa, las voluntarias comenzaron con los festejos clásicos de cumpleaños, día del niño y navidad, pero pronto y viendo las necesidades, surgieron iniciativas de mayor envergadura. La solidaridad se expandía buscando dimensionar lo indecible, enfermedad y dolor, en una etapa de la vida en que esos términos parecen irreconciliables.
Por eso en la FAOHP las diligencias son constantes, no queda día sin acciones. Las hay amorosas para con los pequeños, imprescindibles para sus padres, valiosas para la institución hospitalaria, y ahora, casi urgentes por el trabajo que demanda la marcha de la obra que albergará a niños y niñas con trasplantes, en el período en que requieren la mayor asepsia. Ese es el marco en que fue pensada la construcción de la Casa, acogedora y clínicamente segura, un entorno capaz de garantizar la eficacia terapéutica y al mismo tiempo, fecundar el optimismo, necesario como las prácticas médicas.
“La Fundación nació en el Hospital Centenario, por iniciativa de la hematóloga Mónica Matus, a quien acompañó un grupo de personas, profesionales de la salud o no y desde entonces nunca dejó de trabajar”, explicó a Suma Política su actual presidenta, Gabriela Moroni. En el 2011 ampliaron su accionar solidario a los Hospitales Provincial y Vilela, a los que asistían lunes, miércoles y viernes. Pandemia mediante, la atención oncopediátrica en la salud pública sólo se realiza en el Hospital de Niños Víctor Vilela.
Estrategias y recursos
La Fundación, que inició el voluntariado llevando actividades lúdicas a los niños y niñas internados, fue sumando distintas tareas siempre pensadas para aliviar el dolor del cuerpo y del alma. “Desde el año 2015 tenemos un banco de pelucas oncológicas, entregamos bolsones de alimentos y pañales, ayudamos en la rotación de viviendas porque los chicos al estar inmunosuprimidos necesitan una habitación y baño propio, también ayudamos con el transporte”, explicó Moroni. Y dijo que en la actualidad trabajan “muy a la par, conectados con el área de Trabajo Social del Hospital Vilela, donde se evalúan las necesidades y nosotros vemos cómo ayudar y complementar”.
La Fundación, que Moroni integra desde 2009, hoy tiene una comisión de ocho miembros y veinte voluntarios, a quienes no paralizan los cuadros que puede plantear esta patología. Al contrario, los interpela, los pone en acción y los convierte en una fuente de la que fluye amor y estrategias. “Lo vemos como que podemos dar una mano para que esa situación pueda mejorar, por ejemplo dar alivio a los padres resolviendo algunas cuestiones en lo económico, que condiciona mucho, cuando le decimos no se preocupen por cómo van a llevar a su hijo al hospital, al transporte lo resolvemos nosotros”, relató.
Lo material no es lo único que resuelven. Allí están para cuando los padres se sienten solos o necesitan que alguien los reemplace un minuto para cuidar a su hijo, o simplemente están allí para conversar, contener, escuchar. “Estas son todas las cosas que nosotros miramos como objetivos, porque si sólo enfocáramos a la enfermedad, nos abrumaría”, aseguró.
La Casa
El rol cauterizador de la Fundación tendrá su máxima expresión cuando se abran las puertas de la Casa de Alojamiento que estará lista dentro de pocas semanas. Se trata de una construcción que levantaron desde los cimientos en el terreno baldío que en 2017 la Municipalidad les cedió en comodato. La idea surgió cuando los oncólogos del Vilela les hablaron de la necesidad de tener un lugar especial como parte integradora de las intervenciones que realizan en su Centro de Trasplante, que en salud pública, según Moroni, es uno de los pocos en el país.
Una vez trasplantados, los niños y niñas necesitan condiciones de asepsia especiales, que no siempre se pueden dar en los hogares, y eso aplica tanto para quienes viven en Rosario como en otras localidades. Ante este planteo la Fundación hizo un estudio de factibilidad con el que fue interesando y sumando la solidaridad de empresas y particulares. La cadena de voluntades se corporizó en un proyecto y en 2019 comenzó la construcción.
La Casa de Alojamiento tiene nueve habitaciones con baño privado, todas preparadas para discapacidad, energía renovable, paneles solares, acondicionadores de aire, espacios comunes, comedor, mucha luz, zona de esparcimiento y ascensor. Como está pensada para ser una casa activa, ya hicieron convenio con la Universidad Nacional de Rosario (UNR), para que haya talleres de psicología y también de capacitación para las mamás que necesiten alguna salida laboral. “Es decir comenzar a entusiasmarlas con volver a la vida normal”, argumentó Moroni.
Además de encender la empatía en los corazones, la Fundación logró que ámbitos oficiales y privados aportaran fondos, materiales o elementos. “Arrancamos con un millón de pesos que nos dio en su momento Miguel Lifschitz, era el diez por ciento de la obra. Se lo dimos a la empresa constructora y por supuesto allí comenzamos con eventos, donaciones, campañas, como la del Granito de Arena, que organizó María de los Angeles “Chiqui” González, a través de un video y que recaudó cinco millones de pesos, la Cámara de Diputados nos dio otro millón de pesos”, reseñó Moroni.
“Fuimos haciendo todo a pulmón y en el mes de julio 2021 el gobernador Omar Perotti se entera de esta Casa, le enviamos una nota, nos preguntó cuánto nos faltaba, inflación mediante le dijimos 30 millones de pesos y nos los dio sin publicidad, eso fue un impulso muy fuerte”, relató. Pero aún faltaba otra epopeya: equiparla. La rueda volvió a girar, decenas de empresas locales, incluso con campañas a cargo de sus propios empleados, se encargaron de proveer todo lo necesario.
El impulso solidario
“Ni nosotros podemos creer todo lo que hicimos, nos acordamos del terreno baldío y parece mentira todo lo que logramos”, comentó la presidenta de la Fundación que no encuentra nada de extraordinario en el tiempo que se dona como voluntario o voluntaria. “Lo que uno recibe no es para guardárselo sino para darlo, es tener la posibilidad de hacer que alguien que la está pasando mal pueda estar un poco mejor, ese es el impulso, y es un camino de ida, las cosas van surgiendo y nos vamos animando, ninguno de nosotros en el 2014 pensábamos que íbamos a construir una casa”, enfatizó.
En esa certeza abrevan cada día y por eso sienten que son capaces de lograr imposibles, comenzando con pequeñas acciones que se van potenciando. El grupo de voluntarios es heterogéneo, mujeres y hombres, desde 20 a 80 años, y todos con ocupaciones. “Todos trabajamos, pero todos nos hacemos un ratito del tiempo que no tenemos y creo que allí está lo valioso, uno elige libremente hacerlo, es algo que nace de adentro”, explicó.
“Uno siempre agradece el trabajo que tiene, pero el que realmente te permite desarrollarte como persona íntegra, es el que no tiene remuneración”, reflexionó Moroni, que tiene una fábrica de bijouterie y ahora está en tiempo sabático en su profesión de administradora de empresas. “Desde que comenzó la construcción de la Casa, hay que estar ahí, en estos últimos cuatro años estoy casi seis horas con la Fundación y tres en el negocio”, dijo entre risas, corroborando su percepción: el trabajo que engrandece como persona, es aquel donde no hay paga.
Cómo sumar a través del QR
La Fundación organizó una campaña para sumar adherentes y así poder sostener el mantenimiento y el costo del personal que tendrá la Casa. “Nos está faltando el sueldo de tres personas, estamos tratando de hacer un convenio con la municipalidad, no que nos pague un empleado, sino que alguien de su planta de personal quiera cambiar de trabajo y hacerlo en la Casa”, explicó sobre la articulación virtuosa que proyectan incluso con la provincia. Quienes sientan que pueden sumar su contribución para sostener este proyecto, pueden hacerlo en faohp.org.ar.
Incidencia del cáncer infantil
¿Cuál es la incidencia de esta enfermedad en los niños? Según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), creado en el año 2000 por la Fundación Kaleidos, pero que desde 2010 integra el Instituto Nacional del Cáncer (INC), se detectan unos 1.200 casos al año, 400 de los cuales pertenecen a la provincia de Santa Fe. La estadística no contempla las recidivas y los casos en tratamiento.
La red del ROHA está constituida por 91 fuentes que reportan y reúnen a la totalidad de los proveedores de salud en hémato oncología infantil del país, posibilitando la obtención de datos epidemiológicos actualizados. El objetivo es conocer la incidencia de esta enfermedad en Argentina y a partir del año 2010 incorporó a los pacientes entre 15 y 19 años.
Según Moroni, la nueva ley de oncopediatría, aprobada por unanimidad en el Senado en junio pasado, dispone dar cobertura integral para la atención de niños, niñas y adolescentes, y asistencia económica a las familias. Además crea un programa para reducir la morbimortalidad. “Lo importante es que se habla de una atención integral, transporte gratuito, acceso a un subsidio mientras dure la enfermedad, licencia de un año de uno de los padres que trabajen en relación de dependencia y de proveer las mejoras necesarias en las viviendas de las familias en estado de vulnerabilidad social”, explicó. Y dijo que aún está pendiente la reglamentación de esta importante herramienta que aprobó el Congreso de la Nación, en un recinto colmado con los pequeños pacientes y sus familiares que no dejaron de aplaudir, porque los sueños de vida se celebran y de eso los pequeños saben mucho.
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