Cuando llegaban al consultorio se repetía una constante: era tarde. Tenían lesiones avanzadas en sus articulaciones, a veces hasta tan deformadas que no caminaban bien. Además de eso, muy dañados los pulmones. Pero no eran una población cualquiera: pertenecían a la etnia qom, que suma no menos de 8.000 almas en Rosario.
Cada tanto, médicos reumatólogos los veían llegar a algún consultorio del sistema público de salud y no precisamente en buenas condiciones. Hasta que hace poco más de 10 años, una de esas reumatólogas, Rosana Quintana, empezó a preguntarse qué se podría hacer para que los qom fueran antes a la consulta y accedieran a tratamientos oportunos, antes de que la enfermedad que sufrían, la artritis reumatoidea, pudiera dejar sus peores huellas.
“Trabajamos en tres barrios: Rouillón, Los Pumitas y Travesía —explica Rosana Quintana a Suma Política—, y con un estudio sobre más de 2.000 personas qom detectamos que mientras en la población general la artritis reumatoidea afecta a menos del 1 por ciento de la población entre los qom ese porcentaje asciende a más del 2 por ciento. Y vimos que esto se repite en pueblos originarios de América Latina: aquí, en México, en Colombia, en Venezuela. Nuestra investigación forma parte de los trabajos del Grupo Latinoamericano de Estudio de Enfermedades Reumáticas en Pueblos Originarios (Gladerpo), que lideran el médico rosarino Bernardo Pons Estel y la médica y antropóloga colombiana Ingrid Peláez Ballestas, que reside en México. Además de los aspectos biológicos, de la predisposición genética, inciden aspectos culturales en esta mayor prevalencia”.
Junto a la antropóloga Marcela Valdata, que está al frente del Centro de Estudios Aplicados a Problemáticas Socioculturales (CEAPROS) de la Universidad Nacional de Rosario (UNR), y es docente en esa universidad, Rosana Quintana y un equipo de profesionales, estudiantes y voluntarios que trabajan ad honorem comenzaron a indagar por qué los qom tenían más artritis reumatoidea y cómo ayudarlos a abordar la enfermedad, para disminuir el dolor que produce y prevenir la discapacidad.
“El primer paso fue bajar a territorio —dice Quintana, que es docente de Clínica en la UNR—. Es decir, atenderlos en una salita del barrio Rouillon para evitar que tuvieran que trasladarse, un problema serio porque esta enfermedad genera lesiones que dificultan la movilidad. Para convocarlos recorrimos los barrios puerta por puerta y organizamos talleres, con folletería en qom y en castellano. Que comprendieran que tienen una enfermedad crónica, que no se cura, pero que se puede aliviar con calmantes y con medicación para modular el sistema inmune, ya que es una enfermedad autoinmune (el sistema de defensa del organismo se ataca a sí mismo)”.
Para realizar ese abordaje hizo falta una mirada respetuosa del imaginario del pueblo qom, que aportó el equipo que lidera Valdata. “Ellos creen que las enfermedades tienen un origen espiritual, que pueden proceder de algún daño —dice la antropóloga—. El chamán o piogonak del grupo puede combatir algunas enfermedades, pero ésta no. Sin embargo, es capaz de indicar algunos tratamientos, ünguentos, pócimas, para combatir el dolor. Cuando empezaron a ver que con calmantes los dolores cedían más, hubo otra apertura de su parte. Y ya nos conocían, había confianza. Entendieron que nosotros no buscamos ni poner en duda ni atacar su sistema de creencias, sino aportar otras posibilidades para mejorar sus vidas”.
La teoría del humo
La artritis reumatoidea, también entre los qom, suele preferir a las mujeres, especialmente en edad fértil, y ataca las grandes articulaciones: rodilla, cadera, manos.
“Muchos de ellos piensan que es normal vivir con dolores —dice Marcela Valdata—. Tienen fresca la memoria de sus antepasados, que migraban al gran Chaco para la cosecha de algodón que se dejó de hacer con la automatización y dormían en barracas, sobre el piso, sufriendo el frío y todo tipo de incomodidades… no podían moverse cuando se levantaban por el entumecimiento. Nosotros encontramos que ese puede ser un factor que incida en la mayor presencia de la enfermedad. Pero también trabajamos sobre la importancia del fuego en esta cultura. Usan el fuego para todo. Para cocinar, para abrigarse, para reunirse. Todavía hoy aunque tengan cocina a gas siempre hay una fogata en sus casas. Es una costumbre ancestral”.
“La inhalación habitual de humo —coincide Rosana Quintana— bajo la forma de fuego, cigarrillo o la persistencia de infecciones sin curar (por ejemplo, la tuberculosis) pueden dañar los pulmones y ser un signo extra articular de la artritis reumatoidea. La fuerte presencia cultural del humo es algo que nosotros confirmamos entre la mayoría de nuestros pacientes qom, y no sólo qom, porque también viajamos a Salta y encontramos una situación similar entre los wichis. Ese fuego y ese humo constante puede producir una inflamación y en personas genéticamente predispuestas gatillar la artritis. Es posible además que la enfermedad se dispare después de situaciones de estrés o traumáticas. Muchas veces dicen que se les disparó después de un sueño”.
De Rosario al Chaco
Los qom asentados en Rosario no olvidan el Chaco. Dicen Quintana y Valdata que viajan con frecuencia a Presidencia Roque Sáenz Peña a visitar familiares, a cobrar pensiones (muchos tienen domicilio allí aunque hace años que ya no viven en forma permanente) y a veces se quedan meses enteros. Eso dificulta la continuidad de los tratamientos. Por eso, las especialistas de Rosario hicieron contacto con María Elena Calvo, la única reumatóloga que hay en esa ciudad chaqueña (la segunda de la provincia) para continuar la atención de los pacientes, una empresa que la pandemia alteró.
Recién en octubre pasado Rosana Quintana retomó la atención presencial en la sala del barrio, después de la impasse a la que obligó el Covid-19. Actualmente se atienden unos 60 pacientes cuando antes de la pandemia llegaron a ser 75. La adherencia a los tratamientos es, justamente, uno de los principales desafíos. La gente del barrio, explica Marcela Valdata, “está empleada, sobre todo los jóvenes, que han tenido formación escolar casi completa; otros trabajan como albañiles, las mujeres en la artesanía, hay un gran movimiento de cooperativas de trabajo que hacen zanjeo, el mantenimiento de sus propios barrios, y que están organizados bajo organizaciones sociales como la CCC o Barrios de Pie. Trabajan muchas mujeres ahí”.
“El hecho de que el especialista baje hasta el primer nivel de atención, que vaya al barrio, es fundamental —sintetiza Rosana Quintana—. Esta gente no puede subirse a un colectivo. Ir al primer nivel de atención es primordial para el seguimiento de los pacientes, y mejora la adherencia. La atención que les damos incluye la medicación, y la provisión de los medicamentos (calmantes e inmunomoduladores, básicamente) no se interrumpió en pandemia”.
Las dos mujeres que llevan la delantera de este proyecto esperan que se convierta en una política de salud. “Hay otras especialidades que hacen la rotación por los lugares de atención primaria una vez al mes, como psiquiatría o endocrinología. ¿Por qué no hacer lo mismo con reumatología?”, se preguntan. Otra inquietud es que el proyecto sea económicamente reconocido, ya que nadie del grupo cobra por la tarea, sin lugar a dudas valiosa.
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